Considerazioni a margine della vicenda di Indi Gregory - a cura del Comitato Etico SIAARTI

Nel nostro Paese, si è svolto di recente un intenso dibattito riguardo alla storia della piccola Indi Gregory, ricoverata presso la Terapia Intensiva Pediatrica del Queen’s Medical Centre di Nottingham, nel Regno Unito.

A fronte delle molteplici prese di posizione espresse da più soggetti, anche con ruoli pubblici, e considerate le sollecitazioni provenienti dai soci della SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), il Comitato Etico della Società ritiene opportuno esprimere sinteticamente alcune considerazioni, anche sulla scorta di alcuni importanti documenti societari italiani (pubblicati tra il 2003 e il 2018).^1-5

Tali considerazioni non costituiscono un parere sulla specifica vicenda di Indi, ma una esplicitazione dei criteri che orientano la riflessione in situazioni simili.

1. La dimensione del limite rappresenta un elemento intrinseco e ineludibile per la medicina e i processi di cura. La medicina contemporanea, per quanto sofisticata e “aggressiva”, spesso non è in grado di guarire le persone, di salvare loro la vita o anche solo di incidere in modo significativo sull’evoluzione della loro malattia. Ciò nonostante, i singoli e la comunità hanno progressivamente acquisito aspettative irrealistiche nei riguardi delle capacità di guarigione della medicina. Questa errata percezione dipende anche da una comunicazione fuorviante, che negli anni ha frequentemente presentato come definitivamente sconfitte alcune malattie e la morte come ormai saldamente imbrigliata.
2. I trattamenti di supporto vitale, così come ogni altro mezzo di diagnosi e di cura, devono rispondere al principio di proporzionalità, che considera sia l’appropriatezza clinica del mezzo sia la sua gravosità per la persona malata. Pertanto, è clinicamente ed eticamente doveroso non utilizzare mezzi di diagnosi o di cura che siano giudicati non proporzionati oppure sospenderli in un secondo momento qualora diventino sproporzionati nel corso del tempo. In Italia, tanto i riferimenti di carattere normativo (Legge 219 del 2017),⁶ quanto quelli di carattere deontologico (Codice di Deontologia Medica della FNOMCeO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici e degli Odontoiatri)⁷ ed etico (espressi, in particolare, dai documenti della SIAARTI e della SARNePI, e dai pronunciamenti del Comitato Nazionale per la Bioetica)^{1-5, 8} sono concordi nel riconoscere la centralità di questo principio.
3. Nel mondo della medicina intensiva, al pari di tutti gli altri contesti di cura, la sospensione di un trattamento (anche di supporto vitale) non coincide in alcun modo con la sospensione delle cure. Ogni persona, infatti, continua a essere curata nel pieno rispetto della sua dignità, ma vengono rimodulati gli obiettivi delle cure in chiave palliativa, così da rimuovere o limitare al massimo ogni causa di dolore e di sofferenza.
4. Nessuno può chiedere per sé o per altri, né tanto meno pretendere, mezzi di diagnosi e di cura giudicati non proporzionati.
5. In ambito pediatrico, la determinazione della proporzionalità di un trattamento deve avvenire idealmente nel dialogo tra équipe curante e gli adulti responsabili per il minore (di regola, i suoi genitori), con il coinvolgimento del minore stesso, ove l’età e la maturità lo consentano. Il criterio guida deve essere quello del miglior interesse del minore. Quanto alle decisioni da prendere in Terapia Intensiva Pediatrica, il personale curante deve considerare la particolare condizione psicologica ed emotiva in cui possono trovarsi i genitori. In quanto protettori naturali, i genitori svolgono un ruolo essenziale nel processo di determinazione della proporzionalità di un trattamento per il proprio figlio, e in linea di principio il loro parere deve prevalere nei casi in cui la proporzionalità di un intervento sia dubbia. Nondimeno, qualora i curanti ritengano che le richieste dei genitori siano anche solo potenzialmente pregiudizievoli rispetto agli interessi del minore, essi hanno il dovere di tutelarlo, anche ricorrendo all’autorità giudiziaria competente.
6. I processi decisionali di fine vita sono parte integrante del percorso di cura e come tali devono essere riportati nella cartella clinica. In essa dovranno quindi essere annotati i colloqui con la persona malata e i familiari, le scelte effettuate e le motivazioni a esse sottese.
7. Le parole contano. L’utilizzo di un linguaggio chiaro e corretto rappresenta un dovere deontologico non solo per i medici, ma anche per i giornalisti e per gli esponenti del mondo politico e religioso. Il linguaggio con cui il mondo della comunicazione e quello della politica hanno descritto o commentato il caso della piccola Indi è stato spesso impreciso, approssimativo, ideologico o palesemente fuorviante, teso più a colpire e influenzare il lettore o l’interlocutore, piuttosto che a esprimere un punto di vista argomentato. Ad esempio, sul piano clinico ed etico non è assolutamente corretta l’equiparazione della sospensione di trattamenti di supporto vitale ritenuti non proporzionati a pratiche di tipo eutanasico. Similmente, un’espressione gergale come “staccare la spina” è inaccettabile e da proscrivere perché del tutto scorretta.

Il Comitato Etico SIAARTI

Bibliografia citata

1. Gruppo di studio ad hoc della Commissione di Bioetica della SIAARTI. SIAARTI recommendations for the admission and discharge from Intensive Care and for the limitation of treatments in Intensive Care. Minerva Anestesiologica 2003; 69: 101-118.
2. End-of-life care and the intensivist: SIAARTI recommendations on the management of the dying patient. Minerva Anestesioloigica 2006; 72: 927-963.
3. Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva. Le cure di fine vita e l’anestesista rianimatore: raccomandazioni per l’approccio alla persona morente (2018). SIAARTI - Le cure di fine vita e l’anestesista rianimatore: raccomandazioni per l’approccio alla persona morente / Docs / Biolaw-pedia / Biodiritto - Biodiritto
4. Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione Terapia Initensiva (SIAARTI), Italian Resuscitation Council (IRC), Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO), Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza (SIMEU), Società Italiana Cure Palliative (SICP), Società Italiana Nefrologia (SIN), Associazione Nazionale Infermieri Di Area Critica (ANIARTI), Società Italiana Medicina Generale (SIMG), Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO). Grandi insufficienze d'organo 'end stage' (2013). SIAARTI - Documento “Grandi insufficienze d'organo 'end stage'” / Docs / Biolaw-pedia / Biodiritto - Biodiritto
5. Giannini A, Messeri A, Aprile A, Casalone C, Jankovic M, Scarani R, Viafora C. End-of-life decisions in pediatric intensive care. Recommendations of the Italian Society of Neonatal and Pediatric Anesthesia and Intensive Care (SARNePI). Pediatric Anaesthesia 2008; 18: 1089-95.
6. Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2018/1/16/18G00006/sg
7. Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici e degli Odontoiatri. Codice di Deontologia Medica (2014), Articolo 16, Procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati.
8. Comitato Nazionale per la Bioetica. Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita (2020). https://bioetica.governo.it/it/documenti/mozioni/accanimento-clinico-o-ostinazione-irragionevole-dei-trattamenti-sui-bambini-piccoli-con-limitate-aspettative-di-vita/